[프라임경제] 희귀난치성질환자들을 위한 국민건강증진기금 75억원이 책정된다.
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터에서는 희귀난치성질환자를 위한 정보체계구축 사업을 시작한다고 26일 밝혔다.
이번 사업을 통해 희귀난치성질환 유병률 파악을 위한 조사사업이 시작되며 지역별로 희귀질환 진료가 가능한 병원 간의 네트워크 구성도 지원된다. 또한 중복검사 방지 및 주거지 인접 병원을 통한 진료로 가능할 방침이다.
구축내용은 증상, 치료 등이 포함된 희귀질환에 대한 정보 및 통계자료, 온라인 상담코너 등이며 오는 8월 오픈되는 Helpline
홈페이지를 통해 제공된다.
