[프라임경제] "20년째 화농성 한선염을 투병하며 고름 때문에 항상 여분의 옷을 챙겨야 했고, 직장 생활은 물론 대인관계에서도 많은 어려움을 겪었다. 이번 웹드라마를 통해 화농성 한선염 환자들이 '보통의 날'을 사는 것이 얼마나 소중한지 많은 분이 관심을 가져주길 바란다.“
한국노바티스가 13일 서울 여의도 CGV에서 화농성 한선염 인식 개선 웹드라마 '보통의 날' 론칭을 기념해 국내 언론 및 화농성 한선염 환자들을 대상으로 선공개 시사회를 진행했다.
이날 시사회에는 화농성 한선염 인식 개선 캠페인에 함께했던 밴드 FT아일랜드 보컬 이홍기와 환자 스토리 워크숍에 전문가 패널로 참여했던 김혜원 한림대학교 강남성심병원 피부과 교수도 함께 참여해 웹드라마 장면 속 화농성 한선염 환자들의 어려움에 대해 자세히 이야기 나누는 시간을 가졌다.
또한 환자 스토리 워크숍 및 웹드라마 제작에 참여한 실제 화농성 한선염 환자도 시사회 무대에 올라 드라마 제작 배경과 소감을 함께 전했다.
이번 영상은 지난해 8월 진행된 '화농성 한선염 환자 스토리 워크숍'에 참여했던 화농성 한선염 환자들의 실제 사연을 바탕으로 질환의 중증 및 환자들이 겪는 신체적·심리적 고충에 대해 보다 많은 사람들이 쉽게 이해하고 공감할 수 있도록 10분가량의 짧은 웹드라마로 제작됐다.
웹드라마는 라디오 작가이자 화농성 한선염 환자인 주인공 '은지'가 학창시절부터 직장인이 된 현재까지 화농성 한선염 질환으로 인해 겪는 어려움과 그에 따른 심리 상태를 구체적으로 담았다.
일하는 도중 겨드랑이의 종기가 터지며 옷에 피가 묻어나 급하게 옷을 갈아입거나, 의자에 앉기를 권하는 동료에게 차마 엉덩이 종기 통증을 설명하지 못하고 "서 있는 게 더 좋다"고 말하는 등 실제 화농성 한선염 환자들이 겪었던 상황들을 담아 현실감과 몰입감을 높였다.
FT아일랜드 보컬 이홍기는 "제가 참여했던 캠페인 영상처럼 이번 웹드라마 또한 실제 환자분들의 경험을 기반으로 만들어진 만큼 같은 환자로서 굉장히 공감되는 장면들이 많았다. 나처럼 다른 화농성 한선염 환자분들도 웹드라마를 통해 많은 위로와 응원을 받을 것이라고 생각한다"고 소감을 전했다.
김혜원 교수는 "지난해 참여했던 화농성 한선염 환자 스토리 워크숍에서 환자들을 직접 만나고 그들의 이야기를 들으면서 의료진으로서 보다 책임감을 갖게 된 것은 물론, 환자분들을 위해 국내 치료 환경이 더 개선돼야 할 필요성을 절실히 느꼈다"며 "이번 웹드라마가 화농성 한선염 질환에 대한 사회적 관심과 공감대를 높이고 증상이 있는 환자들에게 조기 진단과 꾸준한 치료를 받을 수 있는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
또한 김 교수는 조기 발병 시 병원을 반드시 찾아 전문의와 상담해야 한다고 말했다.
그는 "화농성 한선염은 청소년 시기 시작되는 경우 많아 적절한 치료 방법을 모르는 경우가 많다. 일반 종기와 다르게 파고드는 만성적 질환이다. 농루관(터널)을 형성하게 되면 극심한 고통이 동반되는 질환"이라고 설명했다.
이어 "화농성 한선염은 중증이고 난치성 질환으로 재발을 막을 순 없지만, 단계에 따른 정확한 진단을 통해 질환이 진행되는 것은 막을 수 있다"고 덧붙였다.
유병재 한국노바티스 대표는 "이번 웹드라마를 통해 보다 많은 사람들이 화농성 한선염 질환과 환자들에 대해 공감하고 또, 환자분들에게는 조금이나마 위로와 응원이 되길 바란다"며 "한국노바티스는 국내 화농성 한선염 환자들이 조기 진단과 꾸준한 치료를 통해 일상을 영위할 수 있도록 앞으로도 최선의 노력을 기울이겠다"고 강조했다.
한편, 화농성 한선염은 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관(터널)의 병변이 반복적으로 나타나면서 영구적인 흉터를 남기는 만성 염증성 피부 질환이다. 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이 등 피부가 접히고 민감한 부위에 자주 발생한다.
시간이 지날수록 증상이 악화돼 장기적인 관리를 필요로 하는데 반복적이고 지속적인 염증은 통증, 악취, 분비물, 피부 흉터 등을 동반해 환자들의 수치심을 유발하며 자신감 저하, 사회적 고립 등 환자의 일상생활을 비롯해 사회적 기능, 심리적 요인에 영향을 미친다.
