[프라임경제] 보건복지부(장관 박능후)는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 16일 발표했다.
전수조사는 우선 그간 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악한다.
이후 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 다음 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.
보건복지부 관계자는 "이번 전수조사를 통해 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획"이라고 말했다.
