[프라임경제] 파킨슨병 환우회인 대한파킨슨병협회(회장 최진경)는 파킨슨병 환자의 보호자 121명을 대상으로 '파킨슨병 환자 보호자 투병관리조사' 결과를 10일 발표했다.
진행성 신경 질환인 파킨슨병은 전 세계적 약 630만명이 앓고 있으며 두 번째로 가장 흔한 퇴행성 신경질환이다.
이번 조사에 따르면 간병으로 인한 보호자의 경제·정신적 부담이 심각한 수준이었다. 특히 중증인 경우 파킨슨병 투병이 환자 개인의 문제를 넘어 가정생활까지 크게 위협하는 것으로 파악됐다.
파킨슨병 환자의 간병으로 인해 보호자의 19.8%는 직업을 포기했고 사회생활에 제약이 생겼다. 특히 유병 기간 10년 이상인 환자 보호자에서는 29.8%가 '그렇다'고 답해 간병 기간이 길어질수록 보호자의 직업과 사회생활에 더 큰 영향을 미치는 것으로 조사됐다.
간병으로 인해 미래에 대한 선택의 폭이 좁아졌는지를 묻는 질문에는 중증 환자 보호자의 60.7%가 '그렇다'고 응답했다.
특히나, 보호자의 직업이나 사회생활의 제약은 경제적 부담에도 영향을 미치고 있었다. 간병 전과 달라진 삶의 변화에 대해 보호자 10명 중 7명(67.8%)은 간병 후 '환자 치료에 대한 경제적 부담감이 생겼다'고 답변했다.
중증 환자 보호자 중 77%는 돈 문제를 걱정하고 있었으며 62.3%는 빚지는 게 걱정된다는 대답을 내놨다.
보호자들은 이 같은 경제적 부담과 더불어 간병에 따른 '스트레스'(47.1%)와 '우울함'(39.6%) 등 '정신적 부담'도 함께 겪고 있었다. 중증 파킨슨병 환자 보호자는 과반수인 59%가 '간병으로 인한 스트레스'를 호소했다.
아울러 54.1%는 '간병으로 인해 우울함'을 느끼고 있었으며 10명 중 4명(42.6%)은 '간병으로 인해 정신적으로 녹초상태'였다. 실제 파킨슨병 간병에 따른 보호자 질환 중 '우울증'을 앓는 비율이 18.2%로 '성인병'(24.8%)과 '육체적 통증'(24%) 다음이었다.
그러나 정신적 지원과 관련해서는 보호자의 52.1%가 충분한 심리적 지원을 전혀 받지 못하고 있었다. '간병에 필요한 실질적인 지원을 다 받았다'고 응답한 보호자는 10.7%에 불과했다.
'간병에 필요한 도움과 정보를 전혀 얻을 수 없다'고 답한 비율이 38.8%, 전문가들이 '간병인으로서 요구사항을 잘 검토해 주는지'를 묻자 52.1%가 '전혀 아니다'라고 답했다.
최진경 대한파킨슨병협회장은 "파킨슨병의 경우 완치가 어렵고 평생 완화하는 약을 복용해야 해 문제가 크다"고 제언했다.
이어 "정부의 간병지원 확대와 가족들을 위한 질환정보 교육, 심리 프로그램이 확대되기를 바라는 현실을 외면하고 파킨슨병을 희귀난치성질환 산정특례 대상질병에서 제외하려는 움직임이 있다"고 지적했다.
여기 더해 "오히려 그보다는 왜 파킨슨병의 유병률이 해마다 증가하는지 그 원인을 규명하려는 시도가 먼저 필요할 것"이라고 첨언했다.
