'발달장애인 가족' 챙길 건 국가뿐…

김명연 의원 '발달장애인 권리보장·지원 법률안' 제정법 대표발의

[프라임경제] "빨리 고쳐야 합니다. 지금 치료하지 않으면 아기가 많이 아픕니다. 빨리 해야 합니다. 저 로봇 아닙니다. 감정을 느낄 수 있습니다. 그 아기. 살고 싶어 합니다. 아기 손 보셨습니까? 그건 살고 싶다는 표시입니다. 아기는 말을 못하지만 너무 어리고 아프고 무서워서, 말을 못하지만 엄마 보고 싶어합니다." - KBS드라마 '굿 닥터' 중.

발달장애인은 인지력과 의사소통능력 등이 부족해 성인이 되도 가족 등 타인의 도움없이 세수, 화장실 사용 등의 간단한 일상생활이 어려운 경우가 대부분이다. ⓒ KBS 드라마 '굿 닥터' 화면 캡처

지난 여름 전 국민의 가슴을 울린 '굿 닥터'의 주인공 주원은 드라마에서 서번트 신드롬을 지닌 자폐성향의 발달장애 청년으로 등장한다. 주원은 드라마에서 여러 사건을 경험하며 점점 사회에 적응하는 모습을 보여줘 발달장애를 가진 발달장애인과 가족들에게 희망의 메시지를 전달했다.

이런 가운데 일면에서는 지적장애를 앓던 아들이 체구가 커지고 수발이 힘들어져 아들을 죽이고 자신도 목을 매 숨지는 안타까운 사연들도 있다.

발달장애는 선천적으로 또는 발육과정 중 생긴 대뇌 손상으로 인해 지능 및 운동발달장애 △언어발달장애 △시각 △청각 등의 특수감각 기능장애 △기타 학습장애 등이 발생한 상태를 말한다.

김명연 의원(새누리당)은 지난 6일 아동 및 성인 발달장애인과 그 가족을 지원하는 내용의 '발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안(이하 발달장애인법)'을 대표발의했다.

김 의원은 "발달장애인은 인지력과 의사소통능력 등이 부족해 자신의 권리주장과 스스로의 보호에 상당한 어려움이 있다"며 "학대나 성폭력, 인신매매, 노동착취 등으로부터 피해자가 되는 경우가 많다"고 법안 제안이유를 밝혔다.

발달장애인법의 골자는 아동 및 성인 발당장애인과 그 가족에게 △의사소통 도구 개발 및 지원 △조기진단 정미검사비 지원 △치료·재활체계 구축 △발달장애인에 특화된 직업훈련 서비스 제공 및 평생교육지원 등을 제공토록 하고 있다.

또 발달자애인의 가족에 대해서는 △부모교육·상담 △정보제공 △휴식 지원 등 부모지원  △비장애인 형제·자매 지원 등을 명시하고, 나아가 의사소통 도구 개발·지원 △발달장애인 전담조사제 △발달장애인지원센터의 설치와 조사권 부여 등 지원근거를 마련했다.

김 의원은 "평생을 곁에서 지켜줘야 하는 발달장애인 가족의 고통은 말할 수 없이 크다"며 "이번에는 반드시 발달장애인법이 통과돼 발달장애인과 그 가족들의 슬픔과 고통이 줄어들고 큰 도움이 되길 바란다"고 제언했다.