EZ EZViwe

에스오일, 희귀질환 신생아에게 희망 전달

'담도폐쇄증 어린이 치료비 전달' 5년간 63명 지원

김병호 기자 기자  2013.08.29 15:30:09

기사프린트

[프라임경제] #. 두 살이 된 지원이는 올해 6월 처음으로 온 가족이 함께 놀이동산을 다녀왔다. 태어나자마자 신생아 희귀질환인 담도폐쇄증을 진단 받아 대수술을 거듭, 다행히 건강을 되찾게 되었고, 지금은 여느 아이와 다를바 없다. 가족에게 이처럼 평범한 일상은 그 자체로 축복이 아닐 수 없다.

에스오일(대표 나세르 알 마하셔)은 29일 서울 마포 본사에서 저소득가정 담도폐쇄증 어린이 치료비 2억5000만원을 한국사회복지협의회에 전달했다. 이 후원금은 한국사회복지협의회의 추천을 받은 저소득가정 담도폐쇄증 환아의 치료비로 사용될 예정이다.

   서울 마포 에스오일 본사에서 이창재 에스오일 부사장(왼쪽 다섯번째)이 차흥봉 한국사회복지협의회 회장(여섯번째)에게 희귀질환 담도폐쇄증 어린이 치료를 돕기 위한 후원금 2억5000만원을 전달하고, 환아 가족 및 참석자들과 함께 기념촬영을 하고 있다. ⓒ 에스오일  
서울 마포 에스오일 본사에서 이창재 에스오일 부사장(왼쪽 다섯번째)이 차흥봉 한국사회복지협의회 회장(여섯번째)에게 희귀질환 담도폐쇄증 어린이 치료를 돕기 위한 후원금 2억5000만원을 전달하고, 환아 가족 및 참석자들과 함께 기념촬영을 하고 있다. ⓒ 에스오일
담도폐쇄증은 신생아 희귀질환으로 담도의 일부 또는 전부가 폐쇄돼 담즙(쓸개즙)이 장으로 배출되지 못하고, 간 손상을 일으키는 질환이다. 치료는 없어진 담도를 대신해 새로운 담도를 만들어주는 카사이 수술을 시행하며, 이 방법은 일반적으로 생후 8주 이내에 시행하면 예후가 좋다고 알려져 있다. 경과가 좋지 않은 경우 2차적으로 간이식 수술을 시행한다.

에스오일은 2009년 국내 기업 최초로 한국사회복지협의회와 희귀질환 어린이 '밝은 웃음 찾아주기 캠페인' 협약을 맺고, 저소득가정 담도폐쇄증 어린이 환자들을 돕는데 후원하고 있다. 후원금은 회사 기부금과 임직원의 급여 우수리 모금으로 조성되며, 이를 통해 에스오일은 5년간 63명 환아 가정에 치료비를 지원했다.

이창재 에스오일 부사장은 "어린 생명을 위협하는 담도폐쇄증은 빠른 시일 내에 수술하면 생존율이 높고 성장하면서 정상생활이 가능한 것으로 알려져 있다"며 "에스오일은 향후 병마에 고통 받는 어린이들과 그 가족에게 밝은 웃음을 되찾아 주기 위해 노력할 것"이라고 말했다.

한편, 에스오일은 수술비 지원 외에도 해마다 담도폐쇄증 환아 가족을 초청해 제주도에서 햇살나눔 캠프를 개최, 사진동호회원들이 재능나눔을 통해 매월 가족 사진촬영 봉사로 가족사진 앨범을 제작해 주는 등 다양한 후원활동을 펼치고 있다.