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| 사진-'휴먼다큐 사랑' 2편 '엄마 미안'편에서 희귀병을 앓고 있는 4살 서연이의 안타까운 사연이 전해졌다. | ||
13일 방송된 MBC ‘휴먼다큐 사랑’의 두 번째 이야기 ‘엄마 미안’ 편에서는 생후 6개월경부터 시작된 희귀병으로 3년째 투병생활을 이어오고 있는 서연이와 그로 인해 뿔뿔이 흩어진 서연이 가족의 이야기가 그려졌다.
건강하던 서연이는 하루에 많게는 500cc(서연이 전체 혈액량의 절반 이상)의 피가 쏟으면서 출혈과다로 장기와 뇌 손상, 심각하게는 생명마저 잃을 수 있는 위험한 상황에 닥쳤다. 그로 인해 벌써 13번째 수술을 받았지만 서연이의 병은 원인도 알 수 없고 출혈 위치도 찾을 수 없다.
늘 수혈을 받아야 하고 병원을 드나들면서 비용도 많이 든다. 그러나 서연이는 국가에서 지원하는 희귀병 치료비 보조를 받을 수 없다. 희귀병으로 등록되려면 적어도 5명 이상이 같은 병을 앓아야 하지만 서연이와 같은 병을 앓고 있는 환자가 없기 때문.
이 때문에 서연이의 아빠는 돈을 아끼기 위해 근무하는 공사현장에서 숙식을 해결하고 있고 엄마의 보살핌을 받아야 하는 7살 쌍둥이 언니 오빠는 강릉에 있는 외가에 맡겨졌다.
올해 4살인 서연이는 병 때문에 두 살배기 정도의 체구 밖에 되지 않는다. 얼굴도 인형처럼 귀엽다. 여느 아이들처럼 엄마품에서 어리광을 부려야 할 서연이는 “엄마 미안”이라며 속상해 하는 엄마를 위로하는 모습으로 시청자들의 눈시울을 붉히게 했다.
다행이 이날 방송에서 서연이는 수술 후 경과가 좋아 집으로 돌아갈 수 있었다. 그러나 해당 프로그램 게시판에는 “이틀 전 서연이가 재입원했다”는 제작진의 글이 올라와 안타까움을 자아냈다. 제작진에 따르면 서연이는 아직까지 출혈이 시작되진 않았지만 몸에 이상증세가 나타나고 있는 상황이다.
한편 시청자들은 “서연이의 사연을 보며 내내 울었다”, “서연이가 꼭 낫길 바란다”, “서연이에게 도움의 손길이 많이 닿길 바란다”, “다시 입원했다니 큰일이다. 경과를 알려주기 바란다” 등 응원과 걱정의 글을 남기고 있다.
사진='휴먼다큐 사랑' 두 번째 이야기 '엄마 미안' 편 캡쳐
