이대목동병원 최병옥 교수, 희귀 난치성 질환 안내서 출간

국내 정보 부족 해결 및 전반적인 내용 제공

[프라임경제] 이대목동병원은 신경과 최병옥 교수와 최영철 교수(강남세브란스병원)가 ‘샤르코 마리 투스병’이라는 질환 안내서를 출간했다고 27일 밝혔다. 
 

최병옥 교수는 '사르코 마리 투스병'의 전반적 내용을 담은 도서를 출간했다. 

이 책은 샤르코-마리-투스병(Charcot-Marie-Tooth disease)이라는 희귀 난치성 질환에 대해 의료인뿐만 아니라 일반 환자 및 보호자들이 읽을 수 있도록 풀어 쓴 의학 정보 안내서다.
 
샤르코-마리-투스병은 운동신경과 감각신경의 손상에 의해 발생하는 질환이다. 유전자에 돌연변이가 발생하고 이로 인해 신경에 장애가 오면서 근육 위축으로 점차 걷지 못하게 되는 병이다. 프랑스인 샤르코와 마리, 영국인 투스에 의해 이 병이 알려지면서 세 사람 이름을 따 ‘샤르코-마리-투스병’이라 불리게 됐으며 이름 첫 글자를 사용해 CMT라고도 한다.
 
이 병의 다수 환자들은 평소에 접해보지 못한 생소한 병명으로 인해서 당황하게 된다. 병원에서도 유전병이니까 어쩔 수 없이 받아들여야 한다는 원론적인 이야기만 듣게 돼 환자들과 그 가족들은 절망에 빠진다.

샤르코-마리-투스병은 증상이 가벼운 경우도 있지만 대개는 보행이 어려워지고 심하면 사망에 이르기도 해 정확한 정보를 알고 그에 필요한 조치를 신속히 취해야 한다.    
 
샤르코-마리-투스병은 희귀 질환 중에서는 발병 빈도가 높은 편으로, 대략 인구 2500명 중 1명꼴로 발생한다. 누적 환자수가 늘어나고 있는 상황이지만 국내에는 이 병에 관한 저서뿐만 아니라 번역서조차 나와 있지 않은 상태.

희귀 난치성 질환에 대한 정보 부족을 해결하고 전반적인 내용을 제공해줄 수 있는 도서 출간이 절실히 필요해 이 책이 탄생하게 됐다.

환자들을 진료해온 저자의 의료 경험과 연구 내용을 토대로 집필된 이 책은 이 병에 대해 알고 싶은 모든 환자와 가족, 의학도 지적 갈증을 풀어줄 수 있는 좋은 안내서가 될 것으로 전망되고 있다.